Selbstbestimmtes Leben und Sterben bis zum Schluss „Kultur des Sterbens“ bei der Diakonie Düsseldorf

„Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen. Er muss darauf vertrauen können, dass er in seiner letzten Lebensphase mit seinen Vorstellungen, Wünschen und Werten respektiert wird und dass Entscheidungen unter Achtung seines Willens getroffen werden. Familiäre und professionelle Hilfe sowie die ehrenamtliche Tätigkeit unterstützen dieses Anliegen.“ [1] 

Frau Braun[2] ist 2005 in unser Pflegeheim eingezogen. Frau Braun war nicht verheiratet und hatte auch keinen Freundeskreis. Der Wohnbereich in unserem Haus war ihr Zuhause geworden und wir, die Mitarbeitenden ihr vertrauter Personenkreis. So war es möglich, sie auf ihre letzte Lebensphase anzusprechen. Frau Braun zeigte sich offen für dieses Gespräch, hatte keine Hemmungen, nur den Wunsch, dass ein Beerdigungsunternehmen bei diesem Gespräch anwesend sein sollte, um gemeinsam den Sarg auszusuchen. Sie ging das Thema sehr nüchtern an, hat genau besprochen, wie alles ablaufen soll: Sie wünscht nicht, dass sich Bewohner bei ihr im Zimmer verabschieden und es darf auch in der Gedenkecke kein Bild von ihr aufgestellt werden. Zwei Tage vor ihrem Tod hatte sie den Wunsch nach Reibekuchen mit Altbier. Wir haben für sie in ihrem Zimmer Reibekuchen gebacken. Sie schaffte einen und nippte auch vom Altbier. Es war eine ganz besondere Situation, ein Abschied, der uns alle mit einem Gefühl von Tiefe und Nähe beschenkt hat. Frau Braun verstirbt zwei Tage danach bei uns und alles wurde nach ihrem Wunsch ausgeführt.

Herr König lebt seit 2012 bei uns im Haus. Er hatte einen Schlaganfall, lässt sich aber nicht unterkriegen. Er ist ein Kämpfer und nimmt auch heute noch aktiv am kulturellen Leben teil. Aber ein Thema vermeidet er: das Thema „Tod“. In vielen Gesprächen haben wir immer wieder versucht, das Thema anzuschneiden. Erst nach vier Jahren bei uns war er bereit, darüber zu reden. Es stand wieder ein Krankenhausaufenthalt an, und hier habe ich Herrn König dann angeboten: „Wenn Sie wieder zu Hause sind, dann nehmen wir uns Zeit für ein Gespräch.“ Jetzt kann sich Herr König darauf einlassen. Nachdem er wieder bei uns ist, habe ich einen Termin mit ihm vereinbart, und wir haben ein gutes Gespräch. Herr König hatte keine Erfahrungen mit dem Tod: Er hat weder seine Eltern noch seine Ehefrau begleitet oder gesehen. In der Familie wurde nie über Tod und Sterben gesprochen. Er selbst beschreibt es so: „Es war so, als ob ich in einem Kokon aufgewachsen bin.“

Er wünscht sich seelsorgerischer Begleitung und auch eine Krankensalbung. Seine Freundin soll ihn, wenn es möglich ist, begleiten. Er hat Angst, dass er lange leiden muss! Bei diesem Gespräch sind Tränen geflossen, aber wir konnten ihm bei diesem Gespräch seine Ängste nehmen und gingen danach mit einem guten Gefühl auseinander. Herr König ist froh, jetzt alles besprochen zu haben.

„Gott der Herr hat mir eine Zunge gegeben, wie sie Jünger haben, dass ich wisse, mit den Müden zu rechter Zeit zu reden. Alle Morgen weckt er mir das Ohr, dass ich höre, wie Jünger hören.“ (Jesaja 50,4)

Altenheime, Pflegeheime oder was Sie dazu auch immer sagen mögen, gehören für mich seit meiner Konfirmandenzeit zu meinem Alltag dazu. Ich habe als Konfirmandin ein Praktikum in einem Pflegeheim gemacht, und diese Einrichtungen haben mich nicht losgelassen – bis heute.  Für mich waren sie immer Orte, an denen geballte Lebenserfahrung zusammenkommt und wo schlicht weg gelebt wird, angepasst an das, was noch geht. Oft intensiv, oft wird auch in einem hohen Alter noch Neues gelernt, aber vor allem wird hier oft und viel gelacht. Und gleichzeitig sind es Orte, an denen der Tod nicht verschwiegen werden kann, da er immer wieder zu Besuch kommt. Es wird auch viel gesprochen, über das Leben bisher, über alles, was man so erlebt hat. Ganz normal eben. Normal eben auch: um das Sterben und den Tod kommt man wirklich nicht herum. Man kann sich nicht ganz und gar drücken. Gedanken und Gespräche über das Sterben kommen vor. Und die sind nicht unbedingt leicht. Über ein nahendes Lebensende, über ein konkretes Sterben, den eigenen oder den Tod einer uns nahestehenden Person zu sprechen ist noch schwerer. Vielleicht verdrängen wir den Tod, um besser leben zu können? Da wir nicht wirklich wissen, was da passiert (keiner kann sterben üben), haben wir Angst. Und das ist auch völlig normal. Möglicherweise habe ich ein Sterben eines Menschen erlebt, das kein friedliches Einschlafen war. Vielleicht war ich auch noch nie unmittelbar mit Sterben und Tod konfrontiert. Ich habe Angst vor Schmerzen und Angst, die Kontrolle über mein und unser Leben zu verlieren. Viele Menschen wollen einfach niemandem zur Last fallen und sprechen deshalb nicht über das eigene Sterben. Ein Gespräch findet nicht statt, weil jeder meint, den anderen schützen zu müssen und nicht unnötig belasten zu wollen.

Die Diakonie Düsseldorf hat sich schon seit den frühen 90er Jahren mit dem Umgang des Sterbens in ihren Einrichtungen auseinandergesetzt. Wie kann es gelingen, regelrecht eine „Kultur des Sterbens“ zu etablieren? Was braucht es dazu? Und was ist hilfreich, um Menschen ein selbstbestimmtes Sterben zu ermöglichen? Und damit meine ich nicht die Debatte um einen assistierten Suizid oder überhaupt einen Suizid, sondern die Selbstbestimmung, über die Art und Weise wie ich mir mein Leben bis zuletzt und auch meinen letzten Weg vorstelle, und das so konkret wie möglich.

Zunächst lebt man als Organisation in einer Stadt nicht auf einer Insel. Um eine Kultur des Sterbens in der Diakonie und für ihre mittlerweile 8 stationären Alten- und Pflegeheime und die ambulanten Pflegeangebote aufzubauen, bedarf es vielerlei Vernetzungen auf den verschiedensten Ebenen. Außerhalb der Organisation, in die Stadt und ihre Angebote hinein und auch nach innen braucht es einen regen Austausch. So ist die Diakonie Düsseldorf gut vernetzt mit vielen Partnern, z.B. den Kirchengemeinden vor Ort, den verschiedenen Hospizgruppen der Stadt, dem Düsseldorfer Hospiz- und Palliativforum (DHPF), den Teams der spezialisierten ambulanten Palliativbetreuung. Es bestehen gute Kontakte zu den Düsseldorfer Bestattern und Hausärzten. Innerhalb der Diakonie gibt es einen regen Austausch im diakonieweiten Arbeitskreis „Kultur des Sterbens“, in dem alle stationären und ambulanten Pflegeeinrichtungen der Diakonie vertreten sind. Diese Vertreter*innen sind Mitglieder der einrichtungseignen Qualitätszirkel, die den Austausch zwischen den jeweiligen Einrichtungen und dem Arbeitskreis garantieren und dafür sorgen, dass die Informationen in beide Richtungen fließen. Bei bestimmten Fragestellungen steht das Ethikkomitee der Diakonie Düsseldorf für ethische Beratungen zur Verfügung.

In den Jahren 1998 und 2011 gab es in unseren Pflegeheimen zwei Befragungen. Bei der Erstbefragung, die wissenschaftlich durch die Alpen-Adria-Universität Klagenfurt|Wien Graz begleitet wurde[3], wurden Bewohner*innen, Patient*innen und Angehörige befragt. Ziel dieser Befragungen war in erster Linie die Ermittlung von konkreten Wünschen und Vorstellungen der Befragten in Bezug auf die letzte Lebensphase und das Sterben, eine Sensibilisierung der Mitarbeitenden sowie ein besseres Kennenlernen von Befragten.

Bei beiden Befragungen[4] zeigte sich, die Wünsche waren zum größten Teil gleich: Schmerzfreiheit ist ein zentraler Wunsch, denn die Angst vor Schmerzen ist groß.  Körperliche Unversehrtheit, Hygiene, gepflegtes Aussehen nach dem Tod, Selbständigkeit und das Wohlbefinden. Menschen befinden sich zwischen dem Wunsch, nicht allein zu sterben und dem Wunsch nach sozialem Rückzug. Die meisten Befragten wollen jedoch leben und das Leben auch gestalten. Und die meisten möchten nicht verlegt werden, sondern in der vertrauten Umgebung, im Heim, ihrem „Zuhause“ sterben.

Gespräche am Lebensende
Das Wichtigste, was wir gelernt haben, ist, dass das Sterben ein höchstindividuelles Ereignis ist. Und dass solche Befragungen zwar hilfreich sind, aber dass es hilfreicher ist, jeden Einzelnen auf das Thema anzusprechen. Und so haben wir solche Gespräche als „Standard“ in unsere alltägliche Arbeit integriert. Wann das passiert, ist der Empathie der Mitarbeitenden, die die Bewohner*innen und deren Angehörige kennen, zu überlassen. Das zeigen die zwei Beispiele sehr deutlich. Die Gespräche über Sterben, Tod und Trauer gehören zur Biografie- und Angehörigenarbeit und sind Bestandteil des Pflege- und Betreuungsprozesses. Die Voraussetzung, sie zu führen, besteht in der entsprechenden Grundhaltung gegenüber Sterben und Tod sowie die Basisqualifikation zur Gesprächsführung. Damit so ein Gespräch gelingt, sind nicht nur die Gesprächsbeteiligten verantwortlich, sondern auch das Umfeld. Gespräche angesichts von Abschied, Tod und Trauer brauchen einen Rahmen, in dem die Gespräche gewünscht sind, diese lassen sich nicht mal schnell auf dem Flur führen.

Es bedarf einer inneren und auch äußeren Vorbereitung, so wie uns diese zwei Gesprächsbeispiele deutlich zeigen, und zwar bei allen Beteiligten. Gespräche in Würde führen heißt, dass man achtsam mit sich selbst und mit Anderen umgeht und auch die Stille und das Schweigen zulassen kann. Ohne Vertrauen können solche Gespräche nicht geführt werden. Dafür bedarf es der Geduld und des Respekts, dem anderen Menschen die Zeit dafür zu geben, die er oder sie braucht.

Keiner wird zu solch einem Gespräch gezwungen. Aber alle sollten wissen, dass es dieses Angebot gibt und wer dafür zur Verfügung steht. Und das kann vielschichtig organisiert werden, je nachdem, welche Kultur sich in der Einrichtung etabliert hat. Hinzu kommt, dass man auch zwischendurch Einzelheiten erfährt, die von hoher Bedeutung sind. Und das kann in allen Lebenslagen sein: in Gesprächen mit Mitarbeitenden in der Verwaltung, Leitenden, Ehrenamtlichen, Mitarbeitenden in der Hauswirtschaft, Reinigungskräften und natürlich mit Pflegepersonal und Betreuungskräften. Und wenn die Einrichtung eine achtsame Kultur pflegt, sorgt sie dafür, dass solche Informationen ausgetauscht und dokumentiert werden. Darüber hinaus sprechen wir Mitarbeitende an, sich für solche Gespräche zu qualifizieren und diese zu führen, wann immer diese von gewünscht werden. Und genauso müssen Mitarbeitende immer wieder Zeit und Raum haben, für die Fragen: „Wie stelle ich mir mein eigenes Sterben vor? Wieviel Tod vertrage ich/vertragen wir als Team?“ zu sprechen und für sich selbst seelsorgerliche Begleitung in Anspruch nehmen zu können. Auch Bilanz zu ziehen:  Was hat uns betroffen, was haben wir und weshalb gut machen können, was ist und warum „schief“ gelaufen? Und schließlich brauchen sowohl einzelne Mitarbeitende und auch Teams immer wieder Gelegenheiten, für sich selbst oder für ganze Teams Rituale zu entwickeln, um Abschiede vollziehen zu können.  

Worum geht es in diesen Gesprächen?
Es geht um viele Themen, Themen, die unangenehm sind, und um Themen, die Angst machen. Oft geht es zunächst um die Zusicherung, dass alles getan wird, eventuelle Schmerzen so gering wie möglich zu halten. Die Angst vor Schmerzen ist oft größer als die Angst vor dem Sterben oder dem Tod. Wünsche können geäußert werden: Wer soll mich auf meinem letzten Weg begleiten? Was will ich für Musik hören? Oder soll es still sein? Oder möchte ich vielleicht, dass die Tür offen bleibt und ich das Leben außerhalb meines Zimmers noch mitbekomme? Wie soll meine Umgebung duften? Wieviel Licht brauche ich um mich? Was will ich vielleicht noch einmal essen? Was will ich anziehen für meine letzte Reise? All diese Überlegungen sollen ausdrücken, dass ich meinen Einfluss auf und die Kontrolle über mein Leben, auch wenn es die letzte Lebensstrecke ist, auch wenn es um mein Sterben geht, nicht verliere. Ich kann meinen letzten Lebensweg und mein Sterben gestalten. Auch das ist selbstbestimmtes Leben und Sterben.

In diesen Gesprächen geht es auch immer um die Frage: Was würden Sie gern noch einmal erleben? Was ist vielleicht ein letzter Herzenswunsch?  Vielleicht ist das dann nochmal Reibekuchen und Altbier. Manche Menschen wünschen sich nochmals, an das Grab des Ehemanns oder der Ehefrau, des Kindes oder eines lieben Freundes zu gehen. Wenn dies noch körperlich geht, wird dies erfüllt. Ja, sogar, wenn sich ein 100jähriger nochmals einen Fallschirmsprung wünscht, nehmen Mitarbeitende ihr Herz in die Hand und springen auch. Wenn es irgend geht, wird versucht, den Wunsch zu erfüllen.

Ganz konkret und persönlich:
Das war viel Theorie. Am besten ist es, wenn ich konkret werde. Und das kann ich am besten, wenn ich ganz persönlich werde, denn dann verletze ich kein Persönlichkeitsrecht. Ich möchte Sie nun mitnehmen auf meinen letzten Weg, wenn auch fiktiv und wenn ich auch weiß, dass alle Standards, die wir entwickelt haben, durch die Realität kaum zu 100% eingehalten werden können:

Ich persönlich würde mir nochmals wünschen, den Eiffelturm blinken zu sehen und noch einmal im Wald von Brocéliande (der ist in der Bretagne) spazieren zu gehen. Und ich bin mir sicher, auch das würden mir unsere Mitarbeitenden erfüllen. Sie würden versuchen, ein Video des blinkenden Eiffelturms zu bekommen und wahrscheinlich würden sie meine Angehörigen fragen, ob es ein Video von einem Spaziergang im Wald von Brocéliande gibt. Und wenn das so wäre, würden Sie den mobilen Beamer, den es in unseren Einrichtungen gibt, zu mir ins Zimmer stellen, einen USB-Stick mit den Videos abspielen an der Wand oder an der Decke, und ich könnte nochmals durch Paris spazieren und durch meinen geliebten Zauberwald.

Wenn ich im Sterben läge, wäre ich sicher, dass bei mir keine Lilien am Bett stünden, denn das wäre notiert, dass ich diesen Duft verabscheue. Vielleicht könnte ich mein Lieblingsparfüm auf meinem Kissen riechen oder es wäre ein Lavendelduft, der durch eine Duftlampe das Zimmer erfrischen würde und ich hätte so ein Stück Provence in meinem Zimmer. Wahrscheinlich wünschte ich mir nochmal ein Stück Schwarzwälderkirschtorte und zum Abendessen einen Landjäger aus Süddeutschland, wo ich herkomme. Und ich würde gern nochmal an einem Glas Champagner nippen. Ab und zu käme jemand um zu schauen, dass auch ein Fuß unter der Decke hervorlugt, denn das hätte ich ebenfalls aufschreiben lassen. Wenn dann noch manchmal jemand käme und an meinem Bett Veeh-Harfe spielen würde (die bei uns in jedem Haus zur Verfügung steht), dann wäre ich zufrieden, denn der Klang dieser Instrumente ist unaufdringlich. Und ganz nah an meinem Körper, könnte ich die sanften Schwingungen spüren. Wahrscheinlich würde an meiner Zimmertür ein Ahornblatt oder ein Traumfänger hängen, damit alle wissen, hier wohnt jemand, der sich auf seinen letzten Weg begibt. So wissen alle, die eintreten wollen, dass sie das mit einer gewissen Ruhe tun sollten, damit ich nicht in Stress gerate. Wahrscheinlich würde auf meinem Nachttischchen ein Kreuz stehen und vielleicht auch ein Handschmeichler liegen, den ich ab und zu in die Hand bekäme. Zwischendurch würden mich vielleicht auch einige Hospizbegleiter*innen besuchen und einfach bei mir sein, wenn ich das so wollte. Wenn nicht, bin ich mir sicher, dass ich trotzdem nicht allein sein würde, auch wenn meine Angehörigen sich nicht viel Zeit nehmen könnten. Viele Menschen haben auch gar keine Angehörigen mehr. Überhaupt bin ich mir heute noch nicht sicher, wen ich bei mir haben wollte, wenn ich gehe. Will ich meine Söhne in meiner Nähe haben? Kann ich dann gehen, wenn ich will? Oder würde ich mir nicht zu viele Sorgen machen, dass ich sie belaste? Will ich sie dabei haben, weil ich sie über alles liebe oder gerade deshalb nicht? Das sind wichtige Fragen, die mit ihnen besprochen sein müssen, dass sie Bescheid wissen. Falls es wieder einmal eine Situation geben sollte, in der niemand in die Heime darf oder gerade kein Geistlicher/keine Geistliche zur erreichen ist und ich gern eine kleine Andacht feiern wollte, dann kann ich sicher sein, dass sich irgendein Mitarbeitender traut, die dafür geschriebene (Andachts-)Broschüre „Würdig Abschied nehmen“ in die Hand zu nehmen und zu lesen, denn die Mitarbeitendenseelsorgerin hat das mit den Teams geübt.

Wenn ich möchte und Mitbewohner*innen aus dem Haus kenne, kommen sie mich vielleicht auch besuchen und wenn ich dann gestorben bin, nehmen sie vielleicht auch in meinem Zimmer noch Abschied von mir. Ich werde dann von einem Bestatter abgeholt und in einem Sarg (nicht in einem Leichensack) durch den Haupteingang des Hauses von einer Mitarbeiterin/einem Mitarbeiter zum Auto begleitet. An meine Angehörigen wird eine Karte geschrieben und vielleicht ist meine Lieblingsmitarbeiterin auch bei meiner Beerdigung dabei. In einer Erinnerungsecke, die es auf jedem Wohnbereich eines Heimes gibt, wird eine (elektrische) Kerze angezündet, in einem Erinnerungsbuch wird mein Bild kleben und wer will, kann noch etwas aufschreiben. Auf dem Wohnbereich wird an mich erinnert und beim nächsten Erinnerungsgottesdienst ebenfalls. Auf jeden Fall beim nächsten Ewigkeitssonntagsgottesdienst wird mein Name nochmals vorgelesen und vielleicht sind meine Angehörigen dann auch dabei, denn eingeladen sind sie.

Und im besten Fall würde dies alles auch geschehen, wenn ich schon lange nicht mehr ansprechbar gewesen wäre oder ich auch alles vergessen hätte und die Demenz mich nicht mehr an all das erinnern ließe. Denn da ich mit meinen Angehörigen das schon besprochen habe, wissen sie um all meine Wünsche.

Sicherlich ist dies alles sehr ideal dargestellt, und ich weiß auch, dass nicht immer alles machbar ist. Und gerade als Mitarbeitendenseelsorgerin weiß ich um den (Zeit-)Druck, unter dem die Mitarbeitenden stehen. Aber ich bin mir sicher, auch wenn all diese kleinen Extragegebenheiten nicht erfüllt werden könnten, ich würde auf jeden Fall nicht allein sterben. Ich bin mir sicher, jemand würde immer nach mir sehen und mir das Gefühl geben, dass ich sicher bin. Ich wäre auf keinen Fall fremden Wünschen ausgeliefert und könnte so sterben, wie ich gelebt habe: ganz individuell und selbstbestimmt.

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[1] Vgl. http://www.charta-zur-betreuung-sterbender.de/die-charta.html,  Leitsatz 1).

[2] Alle Namen sind geändert. Beispiele aus:  N. Ralic, C. Weik-Schaefer, D. Schulte, Gespräche am Lebensende über das Lebensende, in: U. Lilie, W.  Beer, E. Droste, A. Giebel (Hrsg.), Würde und Selbstbestimmung sichern, Berlin 2018, S.234ff.

[3] Das Projekt “OrganisationsKultur des Sterbens. Diakonie Düsseldorf in Kooperation mit dem Institut für interdisziplinäre Forschung und Fortbildung den Universitäten Klagenfurt, Wien, Innsbruck und Graz. 1997

[4] Bericht über die zweite Befragung zum Thema „Sterben und Tod“ 2011. Arbeitskreis Kultur des Sterbens. Diakonie Düsseldorf.